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2010年5月

2010年5月31日 (月)

花桃ちょっぴり医大生になる☆

研修医Y先生、明日から整形外科の研修なので、一応、私の担当は今日が最後。
今日は「骨髄穿刺ってどうやるの?」
サラサラっと絵を描いて説明してくれる。
骨髄穿刺と漢字でサラっと書けるのもすごかった。
そして…私のすごい勘違いが発覚。
救急外来で私がやったつもりの『骨髄穿刺』は、実は『髄液穿刺』でした〜!
以前から白血病の患者さんに移植するためのドナーには関心があった。
でも提供者のリスクや苦痛を思うと「私もやります」とは言えないし、身内がやると言ったら、情けない事に「やめて…」と言うだろうと思ってた。
でも、自分が『骨髄穿刺(違ったけど)』を受けてみて
「これくらいの苦痛で人の命を救えるならやるわ。身内もやるなら止めないわ」と思った。
…私が実際に受けた『髄液穿刺』なんて、採血のスーパーなやつレベルじゃん…。
Y先生から詳細を聞いて軽率な自分に苦笑。
Y先生の講義を受けつつ
「昔、胸のあたりに針を刺して検査してる人と同じ部屋だった。たしか…マ…マーク…じゃなくて〜」
「マルク」
「そうそう!」おぉ、私の病気雑学も捨てたもんじゃないわ。
美人先生から『おばさんにも解る医学(?)』講義を受け、ちょっぴりお利口になったような錯覚をする花桃でした。

この頃、お腹と腰が冷える。家にいる時も、エアコン入れると腰にストールを巻いてたので、ここではバスタオルを巻く。
でもなぁ…。
T子さんに「腹巻きを買ってきて」と頼んだ。
「オシャレじゃ無〜い」と不満気ながらも2軒回って買って来てくれた。
え〜可愛いくてオシャレな腹巻きじゃ〜ん、さすがT子さん。
花桃、腹巻きデビュー☆

5月31日 月曜日【22日目】
ステロイド6錠3週目

毎朝の目のチェック
左の点滴棒が少し近づいた気がする。
でも両目で見ようとすると すぐに二重になり左目をつむっちゃう。
W先生の回診で
「そろそろ退院の話もしないといかんな」
それを聞いた私の反応は?
①「え〜早いんですね!」と目を輝かす。
2「え〜!?もうですかぁ…」と困惑顔。
正解は…?
「入院生活に辟易としてないなら良いけど」
「まだまだ大丈夫です〜!」
から ご想像ください。

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2010年5月30日 (日)

至れり尽くせり病院レポート その1

至れり尽くせり病院レポート その1
写真は 平日の朝7時20分頃
まだ外来患者さんも無く、お掃除の人だけが動く静かな正面玄関。
鳥のさえずりのBGMがずっと流れてるの。
いいよ〜♪
各病室にも7時になると鳥のBGMが流れる「皆さん、そろそろおめざめの時刻よ」心地良い朝のひととき。
平日のこんな早くに なぜ正面玄関へ行ったかと言うと…混雑する前に売店へ行きたかったから。
なんと売店は、朝7時半から夜8時までよ!すごいでしょう?!

私の『入院の原点』は二十歳の国立病院。
古い建物で、患者の尊厳なんて無く、それが当たり前だと思ってた。
仕切りカーテンもない4人部屋で体を拭き、着替え、冷たい食事、夕飯は4時半。
ステロイドで食欲増進の私は 夕食後から朝食までの長い長い時間、料理の本を見たり、自分でクッキーの絵を描いたりして空腹を紛らせてたなぁ。
尿瓶を持って廊下を歩き、棚にむきだしの畜尿瓶に入れてくる。
二十歳…花も恥じらう乙女は、そんな事してました。汗
同室だったのは入院のベテランの清水さん58歳。お孫さんがいたから『おばあちゃん』と思ってたけど 今思えば まだまだお若かったね。
もう一人は名前忘れちゃったけど60代。
この二人と私の3人が長期で あと一人は次々に代わった。
二人には、すごく可愛がってもらった。
私の入院生活の基本は、みんな清水さん仕込み。
カーテンも談話室も無いから、友達の面会は全部見えてて、男性が来ると 二人して
「ゆうこちゃん彼氏?」と。
違う男性が来るたびに
「今日のが彼氏?」
『今は彼氏いません。みんなボーイフレンド』宣言をしたっけ。
でもある日 遠方から来てくれた○君が帰ると清水さんが言った。
「ゆうこちゃん、あの子にしや〜。私、あの子一番好きだわ」
…元カレでした。
清水さんは、私の事 よくわかってくれてたんだよね。
もう一人のおばあちゃんは
「ゆうこちゃんが健康だったら、うちのお嫁さんに欲しいけど、私の面倒みてもらわんといかんでねぇ…(病気では駄目って事ね)」
そしてまたある日、私の女友達が帰ると
「あんな娘がいいねぇ、どこの学校?」と身上調査。
何人も友達は来てたのに 初めて目をつけたのがTちゃんと言うのも お目が高い。
そんな二人も もう空の彼方。

懐かしい記憶と共に、悲惨な入院生活環境も蘇る。
時代の流れもあるけど 今は本当に至れり尽くせりのホテルみたい。
花桃の病院自慢レポートは また書きますね。

5月30日 日曜日 【21日目】
S先生の回診。
昨日聞いたステロイドの減らし方を、イマイチ理解できてなかったので確認。8錠期間も含めて4週間で減らす。
って事は私が考えたより1週間少ないわ…。
ただ4錠になってからの事は状況に応じて…でしょうね。

実家の母に顔を見せ、家に必要なものを取りに行く。
ゆうべ、名古屋から「顔見に行っていい?」と駆け付けてくれたTが、近所の自慢のシュークリームとマフィンを買って来てくれた。
「お菓子食べない!」宣言は案外届いてないのね。
みんな、私が甘い物大好きだから、美味しい物食べさせたいと思ってくれるのよね。
外科で入院の時は、喜んで食べてた。入院してる方が珍しいお菓子いっぱい食べられるなぁと思うくらいに。
でも今回は内科、胃潰瘍防止や、自分の縛り(Tが甘味断ちと言った)の意味もあり、食べないようにしてる。
ゆうべのTの差し入れを母と夫に食べさせ、私も一口ずつ貰う。ただし、最初に口をつけるのは私。
だって何か感染すると困るもん(雑菌扱いの夫と母って…)
めちゃくちゃ美味しかったよ〜泣。
今後、良い展開があり、自分を褒めたい時が来たら、お腹いっぱい食べさせてね!
4時間の許可をもらっていったけど3時間で済ませて戻る。
病院に着いた瞬間『ああ、安全地帯に入った!』と安堵する。

荷物を片付けてると 研修医Y先生登場。
なぜ医者になろうと思ったのか…など 色々おしゃべり。
来月からは整形外科の研修で、私とはお別れだけど「また雑談にきます」と爽やかに笑う。
頑張れ☆真面目で美人で一生懸命な新米ドクター!
Iさんが「あんたんとこは、毎日たくさん先生が来てええねぇ」はい、ほんとに。

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2010年5月29日 (土)

お部屋模様

Iさんと私以外は わりと短期の入院。
一昨日 部屋にいらしたのは 顎の手術をするTさん。
手術前後は絶食が続く。
私の闘病自慢の中の『腸閉塞手術の後の絶飲食期間中、母に牛乳を買って来てもらい目の前で飲むのを見て飲んだ気になる』ってのを披露したところ
「私なら見たくないわ〜」普通はそうだろね。
そして今朝、食事が配られると
「花桃さん、ご飯見せて」
全部の蓋を取って見せた。
どうやらこの方法がお気に召したらしく、お昼に
「ご覧になりますか?」
「うん見せて」で匂いも嗅いでベッドに戻りました。
同様の経験をされる方、よろしかったらお試しあれ。

修理に出してたマイ車椅子が戻ってきて快調快調♪
処方箋嬢T子さんは 病院の車椅子をこぐ私を見ては
「似合わない!」「可愛いくない!」「必死でこいでるみたいに見える」と笑う。
確かに…笑
Iさんは、車椅子でスイスイ行く私を「あんたは元気だね」と言うので「車椅子だからだよ。歩きならIさんの方が速い。これは私にとって自転車だもん」
今日はIさん「あんたの自転車はタイヤが大きいかね?」…はい、完全に自転車になりました。
私が日曜日の夜に部屋に運ばれた時 8時なのに3人のベッドの明かりは無くカーテンも閉めきり よほど重症の人達なのかと思い静かにしてた。
数日してコミュニケーションがとれるようになり、そこそこお元気だとわかったけど やはり夜は静か!私は枕元の明かりをつけるのも最初は憚られたので、8時からは携帯コーナーでブログ更新してた。
でも寝しなに携帯を長時間見つめると 9時消灯に頭が冴え渡る。
新しい人が来て9時まで明かりはつけられるようになったもののIさんは「ワシは早く寝たいんだわ、明かりがついとると眠れんのだわ」と、隣に新しく入った人にアピールする。
私は 「9時まではつけさせてね」とお願いしてた。
「あんたはええよ」…斜めの位置は影響少ないから(苦笑)
今日 退院していった17歳のお嬢ちゃんは消灯後にテレビをみる。
最初の晩、隣のベッドだったIさんの不満はいっぱい。消灯後のテレビって 光の点滅が部屋中に映るの。特に隣はひどい。私も経験あるからIさんには同情してアイマスクを貸した。
翌日 お嬢ちゃんは私の隣に引っ越してきました…。おまけに歯ぎしりがついてました。涙

前夜は手術前のTさんが眠剤飲んだにもかかわらず、Iさんの鼾で眠れず夜中に40分間、部屋から出て行き(逐次知ってる私って…)ゆうべは、術後の麻酔で早々に鼾をかきはじめたTさんを横目で見たIさん「今日は早く眠剤貰って先に寝んと」と、7時に看護師さんに言って「もう少し後で」と言われた。
さて深夜、歯ぎしりの合いの手入りで二人が交代で鼾をかく。ん〜って事は同時には眠ってなさそう。きっとお互いに「隣の鼾で眠れない」と思ってるだろな…と、一人やきもきする真夜中でした。
今日は廊下で お上品なおばあちゃまが「数日、静養に来たけど個室しか空いてなくて、おしゃべりの相手がいないから寂しい」とIさんに声をかけた。
その後 ベッド脇までいらして二人で話してるので 良いお相手ができてよかったな…お嬢ちゃんの後に引っ越してくればいいかも…と思っていたら………!
マダムの『わたくしの歴史』はエンドレスで Iさんも困った顔。
術後のTさんや私に気遣かってデイルームに連れ出してくれてから2時間近く過ぎて、疲労困憊のIさんが戻ってきた。
「このベッドに来られたら困るわ」
…同感です。恐

5月29日 土曜日【20日目】
右目がきつくなってきた。
花桃ステロイド顔だね…。
今日は覗いてくれる約束のMが体調悪くキャンセル。
母を連れてくる約束の弟もドタキャンで、午後はぽっかり時間が空いた。
こんな時 お腹がすくの。口寂しいの。でも我慢我慢。
ちょうどS先生が回診に来てくれたので 雑談に付き合ってもらった。
…土曜日だからいいよね?いや土曜日に仕事してるからこそ、余計に申し訳ないか…もう遅いわ。

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2010年5月28日 (金)

出張美容室

一昨日 Mちゃんから「明日顔見に行って大丈夫かしら?」とメールがあったので「髪をカットして」と頼んだ。
彼女は若い頃、美容師の資格とってるのよ。
「ずっとカットなんてしてないけど勇気ある?」
あるもなにも…工作ハサミで前髪ぱっつんにし、その後も足りず、トップ部分をつかんで5センチくらい切ったばかりでございます。
4時近く名古屋から来たMちゃんと お供のKちゃん。ベッド横でにわか美容室開店。
新聞紙に穴を開けてかぶり、顔の前でも新聞紙を広げて受ける。
「昔のサーファーカットみたいにして」
「そんな高度な事を言われてもねぇ」
すでに土台は私がガタガタにしちゃってるしね。
私は目を閉じてるので 助手のKが
「わ!Mちゃん、美容師さんみたい〜」と歓声をあげる。
「ここ、こんなに長さが違ってるわよ」
「そりゃぁ私がいい加減に切ったとこだもん」
苦笑されつつ終了。ひどい土台をかなり見事に修復してもらえた。
ちょっとどんぐり♪
Mちゃんが 今 勉強中の手のひらセルフケアの施術を受け、Kも私もとろ〜んと眠くなる。

5月27日 木曜日【18日目】
毎日覗いてくれる研修医Y先生(年齢は娘ね)とは雑談や 忙しい先生には聞けないくだらない事を聞いたりできる。
この日は、私の体の中は熱いのに皮膚が冷たいと言ってて 足先、背中、腰を触ってもらった。
「え〜こんなに冷たいんですか!」エヘッ(*^.^*) なぜ嬉しいんだろ?
「膠原病の事、たくさん勉強はしたけれど、実際にこういう状態を知らないから勉強になります」
健気でしょ〜☆

5月28日 金曜日【19日目】
尿蛋白…+2 変化無し
潜血…+− 前回より一歩後退
う〜ん、これが−で固定されれば 腎臓の炎症は治まったと思えるんだけどな。
血液中のアルブミンは少し増加。流れ出てた分が溜まり始めた様子で○(私の理解ね)

夜、S先生の回診で
「今日の小テスト(採血・採尿)の結果、Y先生から聞きました。潜血+−でしたね〜」
「潜血の+−はね、+と大きな差があるから気にしなくていいです」よかった〜。
そして大事なお願いをした。
母が私に会えなくて寂しくてどうしようも無いの。『おばさんを乗せてくるわ』と言ってくれる友達もいるけど、せっかくなら私は友達ともおしゃべりしたい。
それで実家方面に近い友達が来た時、一緒に乗せてもらって実家に行き、帰りはタクシー利用と思いついた。
ただ、それだと先生の許可がすぐに貰えなきゃ実行不可能。
そこで『フリーバス』を申請してみた。
「いいですよ。ただし感染が怖いから風邪っぽいお友達の車はやめてください」
「はい。風邪っぽい友達は来ないから」
「皆さん、よくご存知で」(*^.^*)

色々な患者さんの話を聞いていて、私の将来は楽観してちゃいけないんだと、改めて感じた。
年齢と共にSLEは活動しなくなると単純に信じてたのに、今回のていたらく。
ステロイド充満の体内には すごい影響が蓄積されてるだろうし、骨粗しょう症は間違いないから、この先、とんでもない事で骨折するんだろうな…。
自分なりの制限を設け、無茶しない生き方してきたつもりだけど、元気が続くと できるハードルも気付かないうちに上がってるんだよね。

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2010年5月27日 (木)

入院ボケ

入院生活はブログネタに事欠かない。
今日は、少し古いネタ…。
当時の最年長は81歳のIさん。次が60歳のスポーティーマダムHさん、私より少し上のSさんで「入院してると頭がゆるくなるよね。すぐ忘れるよね」と年齢の影響もあるだろうけど『入院ボケだから仕方ない。退院すればしゃきっとするわ』と慰め合ってた。
さてそんなある日、入浴を済ませたHさんが「浴室にボディソープが忘れてあったわ。看護師さんには伝えたけど、持ち主が取りに戻るかもしれないから、浴室に置っぱなしにしてきた」って。
「忘れる人いるよね〜」と私は笑った。
翌日、私は少し熱があったので入浴をやめた。
その翌日、午前中にシャワー浴びようと入浴セットを準備していて…ない!ボディソープが無い!
きゃ〜ん、一昨日の忘れ主は私だった〜!浴室に脱いだ下着を忘れてないか、よく見えない目で一生懸命チェックしてきたつもりだったのに…脱衣所から取りやすいように左に置いたのがいけなかった。左側はほとんど見えてないのよ。
その数日後、お風呂から戻ったIさんが「パンツを持って行くのを忘れて、脱いだのをはいてきた」って。
数日後には同様にSさんが。
そして…とうとう私までもが…!
退院すれば『ある程度』は戻ると信じよう。

5月26日 水曜日【17日目追加】
S先生の回診で、今後の薬の減らし方を話してくれて
「入院は長期じゃなく中期ですね」
え!?
私はまだまだ先の話のつもりだったのに…。
目の状態が良くなれば、ステロイドも通院で服用できる範囲の量になるし、緩やかにしか効かない私にステロイド効果を期待して待てば、かなりの長期になるし、よって長期入院の必要は無いって事ね。
う〜ん、複雑。
梅雨に出ても、盛夏に出ても、しんどいと思うんですけど〜。

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2010年5月26日 (水)

伝家の宝刀を抜く☆

伝家の宝刀を抜く☆
「間食はしない!」と決意したものの「いや…そこまで縛らなくてもね」と どこかに甘い私。
この前 家に短時間帰った時 チョコレートを小箱に詰めてきた。
以前は入院セットの中に『ちょっとしたおつまみ入れ用』の青い可愛い小物入れがあった。これも何年か前にお見舞いに貰ったもの。残念ながら長年の使用により、前回の退院後にご苦労様にした。
今回のは『何かの時に使える』ととっておいたディズニーランドのお菓子の缶。とっておいてよかった〜☆
そこにチョコレートを入れて持ってきたものの一度も食べてなかった。
もしかしたら食べずに退院しちゃうかも〜なんて思ってたのに、昨日、面会の人が一人も無く(夫は荷物届けに来てすぐ帰った)午後から手持ち無沙汰…なんか食べたいな…がむくむく。
で、やっぱり伝家の宝刀抜いちゃいました〜汗
一粒だけだよ!
お部屋の人達にも「お菓子のおすそ分けは気持ちだけいただく」宣言したもんね。
お陰で体重はかなり減った。筋肉が失くなった分が大きいでしょうけど。
家にいたら絶対に食べるおやつ。一日平均5〜600カロリー、これが無くなれば、そこそこ減るね。
すぐにステロイド太りが始まるけど(涙)

5月26日 水曜日【17日目】
眼科受診…左目の動きがかなり良くなってるとの事。完治期待できそうな感じ。(と私は思った)
下肢に軽いむくみ。

窓側のSさんが退院するので『私も窓側に行きたいな』と。
窓の開閉できるもん。窓側の人が重症でベッド周りのカーテン閉め切ると、私のベッドは穴蔵のように暗く暑いし。
81歳のIさんも「あんたこっちこや〜(いらっしゃい)」
でもな〜角度的に直射日光はなさそうだけど、レースのカーテンもない窓際で これからの季節 過ごせるかな?携帯コーナーでさえ『紫外線溢れてる』と感じるくらいなのに…。
先生に委ねる事にした。
看護師さんが電話で尋ねてくれたS先生の返事は「窓側はちょっとやめときましょう」だよね〜。
看護師さんが申し訳なさそうに言うので かえって恐縮しちゃうわ。
久しぶりにW先生が覗いてくださり、同じく
「窓側は…」
もしも「いいよ」と言われても 実は「本当にいいのかな…」って感じだったから、二人の先生から駄目が出て スッキリしたわ。

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2010年5月25日 (火)

日韓戦の夜

日韓戦の夜
昨日 雨上がりの夕方の景色がすごく綺麗だった。
きちんと区画整理された田に水が入り、田植えも済んだ。
鏡のような田だけでも綺麗なのに、昨日は西日がさし、一瞬赤くなってて幻想的。
病院の周りは、我が家では「食べ物屋さん通り」と呼ぶ飲食店の並ぶ道路や工場や民家やマンションなどが見えて、なかなかの景観なの。
田の中の道を普段走っていたけど、上から見るとこんなに綺麗だったのねぇ。

さてさて、夜の日韓戦、結果だけでいいわと思ってたけど 何となく見てみた。
入院以来、初めてのテレビ鑑賞。
スタメンで凛々しい顔つきの大久保を見て…なんか泣きたくなる。(やっぱりこだわってるなぁ)
そして大久保らしい切り込みからシュート。
♪おーくーぼーよーしと ららら ららーらー♪
広島での寿人の時は最後に♪チャンチャチャンチャチャン♪って入ってかっちょいいんだからね。
Yちゃんが『夫君に作らせて』持ってきてくれた寿人うちわで扇ぎながら複雑な気持ちの観戦。
そして後半35分、寿人タイムが来た時には 9時消灯となりました(笑)
あ〜寿人でてなくてよかった〜☆

5月25日 火曜日 【16日目】
尿蛋白…+2(変化無し)
潜血反応…−(やった〜!でも偶然もあるから、これが続けばよしね)
頬の下からふっくらしてきた〜(^-^;

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2010年5月24日 (月)

前髪ぱっつん

前髪ぱっつん
白髪がひどくて、ポンパドールにしてると おばあさんに見える。でも下ろすと目にかかり不衛生だし暑苦しい。
だから工作ハサミで自分で切った〜!
ステロイドのせいもあるし、数ヶ月前にかけたストパーの効果が薄れたのもあるだろうけど、顔の周りの髪がしゃごしゃご。
冬なら太いニットのヘアバンドするけどなぁ、今は暑いから無理。
マスク・眼帯・たまに老眼鏡で暑いの〜。

音訳のお姉さまに欠席お詫びの電話したら
「お見舞い…女性は入院姿見られるの嫌よね」と。
「全然嫌じゃないです〜」
「あらっ!じゃ行ってもいいのね!?」と弾む声。
今日、綺麗な声のお姉さま方が5人来てくれた。
「あなたが居ないと寂しいから早く戻ってきてね」
「戻る時は一昨年より丸くなってます〜」と、予告しておいた。
昨日は「お菓子は食べない!」通達が届きそびれた友達が「花も本も駄目ならコレかなと思って」と焼きドーナツとチーズケーキを買って来てくれて、一つだけ食べた…美味しかった〜!
そして発見した。入院前の私のう○ちは、お菓子(糖分・脂肪)でできていたんだな。久しぶりのお菓子食べたら、見慣れた雰囲気のお通じ。
広島のお友達二人から、テレビ出演中の寿人写メがお見舞いに届いた♪
パーマ公開ブログの寿人は素敵だったけど、動くとどうなのか見たかったんだ〜なかなかでございました。

5月24日月曜日【15日目】

朝の見え方チェックで、頭の上の黒いライトがほぼ重なり(今までの最高は半分重なる)少し足元の丸いのがくっついた(最高は指1本離れ)両目で正面なら見られそうな感じ。
でも左の点滴棒は2本…。

S先生に報告。
「嬉しい変化ではあるけれど、まだ左目は使わないで、独自のリハビリ開始はしないで」
「もちろんしません」
カリウム減少もチェックする為、明日も検尿と採血。

脚力が落ち、膝の力も入らない。
ベッドからトイレまで8歩を片松葉してたのをやめる。視野が狭いから転倒には用心して、必ずどこかにつかまり、そろそろ歩く。

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2010年5月23日 (日)

仲間達

仲間達
仲間達
仲間達
携帯コーナーへ行く時「メール」は短時間。「ブログ」は長時間なので お部屋の人達に「30分」と告げてくる。
昨日、ブログ用写真を撮ってると、パワフル明るい(全員明るいの)Sさんが「私の足も撮って〜」
かくしてブログ公開前提の撮影会の始まり。
左から(3枚並びと予想)最年長Iさん…カード式洗濯機の使い方も積極的に覚え、携帯電話を使いこなす驚異の81歳。
食べる、しゃべる口がずっと元気なSさん…正義感強く面倒見がよい、私より少しお姉さん。
「私の体に100パーセントは無くて、80パーセントが普通のベスト(←私と同じ)」と達観して微笑むお笑い好きなKさん。
このメンバーで過ごすのは あとわずか。

そして小さなお友達もできました。
数日前「子供?」と聞いてきたみ○○ちゃんと翌日も会い、窓から二人で景色を見ながらおしゃべりした。
昨日、携帯コーナーにいると 三度 み○○ちゃん、そして従兄弟のは○君が わらわらわらっと来た。
み「お姉ちゃんは歩けないの?」
白髪だらけの私は返事できず
「お姉ちゃんじゃなくて、おばちゃんよ」
み「…お名前はなあに?」
答えると
み「ゆうこちゃんは、おじいちゃんいる?」み○○ちゃんは、おじいちゃんのお見舞いに来てるの。
「おばあちゃんはいるよ」
み「ゆうこちゃんはいくつなの?」
「何才だと思う?」
み「えっとね〜、このくらいの大きさだから〜(と頭から脚までを手で計り)24歳」赤面。実は私、実年齢を言うと、ほぼ「見えない。もっと若いと思った」と言われる。
でも今回の入院では一度もその反応がない。
ああ…6歳の感性よ!
み○○ちゃんと は○君の質問の嵐は続く。
み「ゆうこちゃんはさ〜彼氏はいるの?」
「彼氏は居ないけど旦那さんはいるよ」
は○「えーっ!」笑
ママがまた謝りにくる。
「お姉さんとこ行くって聞かないんです」…お姉さん…。
私の車椅子を押したいらしいけど、さすがにそれはやめてもらった。
二人で遊び始めたので携帯コーナーを出て公衆電話をかけようとすると、また駆け寄ってきて、プッシュボタンを押すのを見て
は○「すげー!はやい!」…いや…大人の普通レベルですから。

そして今日、夕食後、廊下で「バイバ〜イ」と数回声がする。何度目かに もしかして…と気づき、顔を出したら、にっこにこのみ○○ちゃん。
おじいちゃんが明日退院されるの。
ママとおばあちゃまが
「いつもすみません。この子、おじいちゃんのお見舞いじゃなくて、お姉さんに会いたくて、早く病院行こ行こって。携帯コーナーにいつもいるわけじゃないと言ってたら、部屋も解ってたんですね〜」
明日は学校だから おじいちゃんの退院には来ない。今夜が最後。
『携帯コーナーにいます』の札を下げて、ブログ更新に来たら
み「遅れちゃった!」と駆け込んできた。
ママとおばあちゃまも いらして
「私も楽しかったです」と言ってると み○○ちゃんは仕切りの向こうへ行っちゃう。あら素っ気ないじゃないの。
おばあちゃまが「お姉さんとたくさん遊んだと言って、あなたの目が4つに見えるとか色々教えてくれるんだけど、み○○が何を話したかは秘密なんですって、照れ屋なの。今も真っ赤になってる。私達が居ない方がたくさん話せるんですねぇ」と。
照れ照れのみ○○ちゃんにママが「もう明日は会えないんだから、ちゃんとご挨拶して」と。握手をして帰っていきました。
小さなお友達ともお別れだなぁ。神様が期間限定で空から下ろしてくれた天使だったね。

5月23日 日曜日【14日目】
看護師さんに「ちょっと顔がふっくらしてきたかな」と言われた。来たか…。
左手がつったのは携帯メールし過ぎ?
昔も入院中、ステロイド大量投与で手指がつった。カリウムが何とか…と言われた記憶がある。
S先生の回診に伝える。
頻発するようなら知らせてとの事。

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2010年5月22日 (土)

入院グッズ

入院グッズ
今回のような緊急入院でも、最低限の物は夫にも準備できる。
だって入院セットが解体されないまましまってあるから。
病室でケースを開くと、出てくる出てくる、懐かしい品々。
みんなお見舞いに貰った可愛いもの。
二十歳の最初の入院で貰ったベティさんのマグカップも、保温カップ、アイマスク…くれた人の事を思い出す。
今回は新たに「ホワイトボードを買って来て」とYちゃんNちゃんに頼んだ。
大きさも可愛いさも期待通り♪ベッドを空ける時、行き先を書いていく。同室の人にいつも行き先を告げていくから、誰かが伝えてくれるけど、全員留守にする事もあるからね。
検温間近なら体温その他も書いて、看護師さんが二度手間にならないように。

退院されたHさんの後に入院したのは、これまた入院慣れした明るく真面目な同世代のKさんで、部屋の居心地はますます良くなってしまった。こんな極楽生活続けてていいのかしらん。
今日は寿人の写真で盛り上がった。
「イケメンだね」
「…いや、イケメンでは無いの」
「でもこの写真すごくカッコイイじゃん」
「ありがとう!パーマかけたの」自分の息子か!?

5月22日土曜日【13日目】
昨日の検尿
尿蛋白…+2
潜血…+1
血中蛋白が減少してたのが 少し増えたので 改善傾向にある。
目の症状は変化無し。

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2010年5月21日 (金)

花桃オリジナル眼帯

花桃オリジナル眼帯
市販の眼帯のひもが汗でぐっしょり。マスクと両方を耳にかけるからうっとうしい。
新聞で見たオリジナル眼帯を真似て、昔のタモリのような、伊達政宗のようなのを作ってみた。
色ゴムのお使いは夫には無理なのでOちゃんに頼んだら、案の定、いくつか対応できる数種類を買って来てくれた。
おでこにゴムの跡はつくかもだけど、スッキリした!
みつ編みだと駄目だと気づきポニーテール(ちょっと違うな…)
まだまだ改良しますわ。

5月21日 金曜日【12日目】
ゆうべ、初めてのプログラフカプセル3錠、睡眠剤もなく そこそこ眠れた。
研修医Y先生が、私が昨日うろ覚えだった検査項目や結果をメモしてきてくれた。
「まだ国家試験の記憶が残ってますから!」と楽しそうに説明してくれる。
メモを投稿しようと思ったんだけど、老眼鏡でも判別できない…。それに難しいんだもん。また整理して書きます。
なんだか新しい病名が一つ増えたみたいよ。
『抗リン脂質抗体症候群』
午前中、顔全体が赤い。そろそろムーンフェイスになるかな。

隣のベッドのHさんが退院され、ご主人が部屋の皆に『テツヤ(私の友達みんな大好き)』のフロマージュ(かな)を買って来てくれた。
いつもは「絶対食べません」だけど、今日はお祝いだから一日だけ解禁。
美味しかった〜☆

4年前、骨折入院した時のリハビリの先生んとこへ、挨拶に行った。
「リハビリ終了してからすごく太って、先生に合わせる顔がなかったの。今回内科の入院でまた丸くなるから、その前に挨拶にきた〜」
膝の曲がり具合をチェックしてもらう。
懐かしいリハビリ室のマット♪
入院してから転倒防止に車椅子、ベッドからトイレまで5歩は片松葉で、脚の筋力低下がひどい。マイ車椅子が故障して仕方なく片松葉で廊下を歩いたら、膝が不安定で、杖ついたおばあちゃんより遅い。
少しずつベッド上で筋トレしなきゃね。

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2010年5月20日 (木)

友達解禁

入院慣れした私の友達は、お見舞いのタイミングも心得ててくれる。
「そろそろいい?」
「顔見に行って大丈夫?」
「長くなるなら、前半にバーッと行かずに後半行くよ」
目が使えないから読書やパソコン(ネット繋げなくてもやりたい作業はある)も小花モチーフマフラー編みもできず、時間があるから「来て〜」と頼んだ。
☆花は置場がない
☆お菓子は食べない!
☆お金はお返しが大変
よって「笑顔をお見舞いに、おしゃべりの相手しにきて」とお願いしてる。

でも夫じゃわからない買い物は頼む♪

今日は、OちゃんとKに眼帯をとった顔を見てもらった。
自分では正面の顔しか見えないから、私が左を見た時、動かない左目が相手からどう見えるのかわからなくて。
おぞましい顔を想像してた。
すると二人とも(一緒にいたわけじゃなく)
「そんなに変じゃないよ?」って。そりゃ不安にさせないように心遣いもあるだろうけど「あら、たいした事ないじゃん」って感じがした。

後はミーハー話や病院の自慢などをして笑った。
入院してる時の方が友達に逢えるわ。
T子さんが持ってきてくれたオリジナル眼帯の新聞記事を見て
「自分で作ろうかな。入院中に使いたいし」などと思い始めた。
あれこれアイデアが浮かんでるんだけど、材料は家にある物や私の行き当たりバッタリな計画なので、友達に買って来て貰うわけにはいかない。
当分は脳内計画だわ。

5月20日 木曜日【11日目】
ゆうべ、S先生の回診で聞いた。
検査に出してたいくつかの結果。
〓重症筋無力症は陰性
ひ〜!それも疑わしかったの?
私も最初は頭をよぎった。でも瞼は自由に動くし(私の知識はこの程度)それは大丈夫だろうと。でもお医者さんはプロだもんね。
〓ループスなんとかかんとか(明日確認)が陽性で 脳梗塞などのリスクが高い。
私のうろ覚えなのでちょっと自信ない。

そして免疫抑制剤服用が始まりました。
☆プログラフカプセル
☆バクタ配合錠(感染予防)
これで何か変化があるといいんだけど。

書きたい事はいっぱいだけど、マイ車椅子が壊れ松葉杖で携帯コーナーに来たので帰りの体力温存の為、今日はここまで。

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2010年5月19日 (水)

ドキドキした…

昨日の写真が大き過ぎるのは、よ〜くわかりましたが、携帯から修正できず、あのままにします(涙)
友達数人から「楽しそう、幸せそうに見える」と感想が届いてるから もういいや…汗。

T子さんが、オリジナル眼帯のサイトを探して印刷してきてくれた!
それはとっても嬉しかったんだけど…。

5月18日 火曜日【9日目の追加】
夜、S先生がみえて、今朝の
蛋白尿…+3→+2 (これは良し)
尿潜血…+2→+3(ダメじゃん)
血液…悪くなってはいない。
とのこと。
そう…私はステロイド服用すると しんどさは すぐ消失するけど 異常数値はなかなか改善しない。今まで同じ治療してる子達が次々と陰性になっていくのに 私だけは大きな変化を未経験。
ステロイドが6錠に減ったのも、効果があったからじゃなく
「効果の出ない投薬はダラダラ続けない(とS先生が言ったと理解した)」わけで。
最初に話があった免疫抑制剤を使う事を考えたいと。
「せっかく入院してるんだからお願います。怖い副作用とか痛い検査は無い?」(←これが一番気になる)
私が長期入院覚悟してると言うと、先生が何だか申し訳なさそうに
「免疫抑制剤は通院で使えるし、目はね…」と口ごもるので解った。
「目は完治せず退院もありね」
「…そうです」
オリジナル眼帯の話も聞いてくれて「買っても使わなかったって事もあるからね」
「だよね」
「W先生と相談しながら免疫抑制剤は考えるから」
「色々面倒かけますが、よろしくお願いします」
ステロイドで効果が出ないのは先生も張り合いないよね。でも一生懸命考えてくれてるから、すごくありがたく感謝して消灯した。
どうせいつもの動悸で寝付けないと思ってたんだけど…違う動悸。
感情的に胸がドキドキして横になってられない。そっとベッドに起き上がり、さてぐるぐる思考の始まり。
今回の入院で初めてのドキドキ。これがなきゃパラダイスは味わっちゃ駄目よね。
…そんな軽いものじゃなく、悲しいのか怖いのか何が辛いのか解らないのに「なんかやだ!」
もっとすごい絶望感は味わったから それよりはマシ。
何が駄目なの?
退院してオシャレして眼帯とステッキで歩く姿…やだ。やだ。うえ〜んって泣きたいよ。
看護師さんの循環時間が近づくと寝たふりして、また起き上がる。

5月19日水曜日【10日目】
朝 まず部屋の人達に報告して涙じわり。なんか泣き足りない。…う〜ん、泣くほどの事じゃない気がしてきた。
タイミング良く研修医のY先生が来てくれて、詳細を話して一緒にうなだれてくれて…あら、やっぱりもう大丈夫みたい。
眼帯すれば生活はできる。片目の不便は慣れが必要だけど。
朗読も音訳も片目でできるし、オリジナル眼帯したら、お姉様方が「ま〜花桃さんらしい、素敵じゃない!」と絶対言ってくれる。←ナルシストなので ここまで想像する。
一つだけ、新しい決意。
今まで何でも受容してきたけど、今度は抵抗する。
「眼帯でいいなんて思わずに、絶対元通りになる!」と思うことにした。
…でもね ショックを和らげる為に「オリジナル眼帯すればいいや…」と思ってるのもたしか。

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2010年5月18日 (火)

揺れる心

揺れる心
携帯からの投稿なので どんな風に表示されるかわかんないんだけど 花桃の近影です。眼帯にシールを貼る前に撮影。
昨日は入浴もして 完全にパラダイス。
いつもの入院は大変な思いをして最後にご褒美として気ままな楽チン週間を送るんだけど 今回は すでにそのモード。
目の症状は改善されてないけど 病院内は眼帯して車椅子使用してれば快適。不便を感じない。
こんなに甘くていいのかな…とゆうべ考えた。
左目は斜視状態になってるはず。自分では鏡で正面見た顔しか『見る事ができない』から。
このままだったら日常生活は片目つぶらなきゃ見えないし、自分の目は好きだったから 半分隠さなきゃいけないのも悲しいな…と、友達にメールした。
オシャレ眼帯作るだろな〜と すでに『眼帯の私が町を歩く姿』も想像できる。
でも…こんなリアル想像もした。
☆目覚めて いつものように天井のライトを両目で見る。
あら!普通に見えるじゃん!部屋の人達に「見えた!」と報告する。看護師さん、先生にも報告する。
ステロイド大量投与による効果はSLE本体にもあり、異常数値も良い感じになる。多少は時間をかけてステロイドを減らす。
「まだ目は完全じゃないけど、日常生活は送れるよね。ステロイドもこの量なら外で生活してもいいから退院」と先生。
「え〜もう少し置いてください」
長期になると みんなに言いまくってるし…こんな短い内科の入院(インフルエンザで一泊はある)なんて初めて〜。
と 想像しちゃったから実現しないなぁ。

5月18日 火曜日【9日目】
目覚めて天井のライトを見たら、今までよりも ズレが狭まってた!
左方向はまだ完全に二つに見えるけど 正面は半分くらい重なってきた。
先生の診察はまだなので どうかな〜。
明日は眼科で瞳孔を開いて検査してもらうから そこで何か展開あるかも。
朝 外来患者さんがいっぱいになる前に 母にハガキを出しに行くのが日課。
視界も狭いから 以前のように車椅子かっ飛ばさないようにしてるけど 部屋に戻ると息が上がる。
体力低下とステロイドだね。
家にいたら ふぅふぅ言いながら家事するんだよね。病院にいるから元気なだけで。

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2010年5月17日 (月)

魔女になりそこねた!

5月16日 日曜日【7日目】
日曜日なのに Y先生(研修中の美人女医さん)が覗いてくれた。
ドラマだけじゃないのよね、若くて熱心で素敵な医師って。
パソコンや眼鏡ファッションの話などして、目の状態を診ていただく。
朝方の方が夜より視界のズレが小さい気がする。
眼帯の中が蒸れるので、カットメンを外し、プラスチック眼帯にシールを貼り視界を遮断する。
夕方、携帯コーナーへ行くと どこかの子供が二人「目が見えない人なの?」とからまってきた。
「半分は見えるんだよ」
すると…眼帯のシールを見たんでしょう、顔を覗きこんで、いきなり
「子供?」爆
「ううん、大人だよ」と答えつつ 携帯を操作し始めると、携帯画面を覗きこんで
「すげ〜!」
若いママさんが飛んできて
「すみませ〜ん。駄目よ。ママも携帯する時、黙っててって言うでしょう。お姉さん(←ここ大事)が携帯してる時は静かにしてなさい。お話してもらうなら終わってから」ママさん ナイスフォローです〓
携帯もそこそこに二人とママさんとお喋り。
女の子が「み○○ね〜」と言い、男の子を「は○君」と呼んだので「み○○ちゃんと、は○君は兄弟なの?」と聞いたら、二人は「どうして名前知ってるの?!」と すごい驚いた顔。
あぁ、そこで「おばさんは魔女だから」と言えばよかった。
でも何気なく「おばさんはね…」と 「お姉さん」じゃない事を主張してしまいました。

5月17日 月曜日【8日目】
目に改善は見られないけれど ステロイドは6錠に。
今回の入院に処方されたプレドニンは昨日で無くなり、看護師さんが「先生に問い合わせる」と言うのを「ストックあるから大丈夫」
今日は「朝一で減らし方を確認します」と言う看護師さんに「4−2−0のはずだから朝は昨日と同じように飲んでおきます」
朝食後、ハガキを投函に行ったら、ちょうど出勤してきたS先生とバッタリ。
「今日、減らそうと思うけど」
「はい、朝は4錠飲んどきました。昼2ですよね」
「その通りです」
昼の診察では、入浴許可と「院内もっと自由に動き回っていいですよ」
内科の入院は 私 ベッドに張り付いてるのよね。

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2010年5月16日 (日)

掲載から初投稿

不慣れだし、老眼鏡を右目だけだと視力が足りないみたいで すごく見にくいの。
ちゃんと書けるか不安。

5月15日 土曜日 【6日目】
左目が数年前から変だった事を思い出す。
写真に写った顔(掲載に保存された一枚の左目)が何か変だった。
そして妄想スタート!
眼球の裏側に腫瘍があり徐々に肥大した…神の手ドクターFの登場か!
こういう怖い妄想するのが私の正常レベル☆
そこにS先生がみえたので『妄想報告』
「全くの妄想ではないですよ。最初にそれは疑ってMRI撮ったから今のところ可能性はないから」って。
でも現在の『膠原病を叩く治療』で改善が見られなければ、次のアプローチを考えるとのこと。
少しでも変化あればいいな。

さて昨日 家に帰ったのは 携帯から投稿できる設定にする事の他にもう一つの目的がありました。
スカパー録画したHDDがすでに満杯。
私は広島の試合の寿人活躍シーンだけを残す編集をしてるので 夫に削除してもらうわけにいかないのよ。
昨日は短時間でパソコン設定し、合間に入院エンジョイグッズを見繕い、編集は無理なので 大まかに削除して空きを作りました。
16時間分空けたから5試合はいけるかな?代表戦でリーグ中断でよかった〜!

私の居ない家の中はこざっぱりしてて「私だけ頑張ってる…私がやらなきゃ」と思ってたのが「やっぱり私居なくても問題無いのねぇ」と。
何度目かの入院に いつも動じず淡々と生活してくれる夫には頭が上がりません。
入院するたびに反省し感謝するけど 退院して数年たつと それも不感症になってくる。
今度の感謝と反省が30年続きますように。

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2010年5月15日 (土)

ご無沙汰してます!

 今日は、PCを触る為に外出許可をもらってきました。(こんな事 普段の入院ではしません。長期入院に向けての準備です)

5月9日 日曜日 

 朝から物が二重に見え、体が右に傾く。嘔吐。

 脳梗塞だといけないので 夕方、救急外来に。

 頭のCT。骨髄穿刺でウイルス感染の検査。そのまま入院。

5月10日 月曜日 【1日目】

 点滴。

 頭のMRI。目の動きをデジカメで撮影。

 脳梗塞などの疑いはまずクリア。

 膠原病の再燃による、視神経の炎症・麻痺だと方向を決めて治療開始。

 プレドニン8錠に。(4-4-0)

 片目をつぶってないと気持ちが悪いので、アイマスクをずらして装着。

 感染予防にマスクも。すっごく怪しい姿。

 入院直後によくある頭痛で、朝食・昼食!は半分も食べられず、でも夕飯は完食。

 室内のトイレや洗面は片松葉、病棟内・院内の検査移動はマイ車椅子で慎重に。

5月11日 火曜日【2日目】

 早くもステロイド効果か、心身ともに元気!

 食事がとれるようになったので点滴はずす。

 ベッドの上で足を自由に動かせる入院は久しぶりで快適♪

 家事をしなくてもいい解放感もあるかも。

5月12日 水曜日【3日目】

 ちょっと動くと動悸がして ふぅふぅ。これもステロイドのせいかな。

 何もしなくてもご飯が食べられるから助かる^^

 アイマスクをずらしてると暑いので眼帯を買う。

 友人数人に連絡する。携帯があってよかった。

5月13日 木曜日【4日目】

 前夜、頭がさえて眠れず動機も激しい。

 院内のコインランドリーで洗濯・乾燥を始めたけど、血圧が高く(178/109)で、看護師さんからストップがかかる。

 少し安静にしたら 高め安定まで回復して 洗濯再開。

 ここまでできるようになると「入院生活エンジョイモード目前」って感じ。

 そんな甘くていいかな…。

5月14日 金曜日【5日目】

 動悸も眠れないのもステロイドのせいと明るくW先生が言ってくれて「だよね。じゃ大丈夫」って。

 夜は頭を冷やす為に氷枕をお願いする事にした。贅沢だ☆

 院長先生のW先生は入院患者を持たないので、S先生に「預け」てもらった。

 若いS先生も一生懸命に診てくださる。

「SLE・神経筋疾患・脳圧亢進・ウイルス感染を視野に入れて、検体を検査にだしてある」って。

「花桃さんは痛みや苦痛にがまん強いので、今までしんどいのを当たり前と思って自覚症状が無かったのかも」と言われた。

「私って本当に頑張ってたんじゃ~~ん」とまたも嬉しくなる。

 Nちゃん・Yちゃんからも「4月は脚だけだったけどGWに会った時は ちょっといいかな…と思ったんだよ。次に会って同じようだったら言おうと思ってた」って。

 周りの人達の気持ちがすごく嬉しい。

 …と、ここまでは「入院は心の浄化だな~」などと呑気にしてたら(目の症状は回復せず)衝撃の展開が!!

 W先生・S先生の指示で眼科の診察を受けたら

「突然こういう麻痺がおこる事はあります。2~3ヶ月で治る人もいますが 治らない時は手術か度の無い眼鏡にフィルムをはってバランスをとります。花桃さんの場合は、左目のずれがかなり大きいです」って。

 先週、日経新聞で『事故で片目の神経が麻痺して物が二重に見える女性』の記事を見た。

 彼女はおしゃれなオリジナル眼帯を作ってる。その作品を見て「私だったらピンクがいいな~」と なぜかすごく心を惹かれたの。

 まさかこんなに早く私がユーザーになるなんて…。

 SLEの発症も、副作用による骨頭壊死→車椅子・松葉杖もきちんと受け入れた。でも

「この先、まだ何か機能を失うとか、見た目が変化するとかがあったら、私はもう受け入れたくないよ。もうこれ以上は頑張りたくないよ」と 友達にもよく言ってた。

 なのに…杖に眼帯って…魔女じゃん…。

(いろんなハンディを受け入れて素敵に明るく生きてる人もいるから、この表現はごめんなさいね)

 ちょっと泣きたかったら、院外処方箋窓口の綺麗なオネイさんT子さんが、ちょうど面会に来てくれたので、たった今の衝撃を話して少し泣いた。

 でもその後は「私の車椅子は低いから外来に行くと人の視野にはいらず、突然現れるように見える」と言ったら

T子さん「バルーンをプレゼントしようか?」

私「ピグモンか!?」と笑ったりしてるので、もう大丈夫。

 そこへ夫も来て「悲しいお知らせです…」と伝えたら

「まだ治らないと決まったわけじゃないし、どうせ入院したらすぐには出て来られないと思ってたし」って。

 そこでもまた「7月の暑い時に退院したらしんどいから9月涼しくなるまで置いてもらうわ~」と また笑った。

 W先生も「目は絶対治る」と 最初にどん!と言ってくれたし。きっと大丈夫だわ。

 …と こんなに楽観的なのが かえって怖いのよ。

「ああかもしれない…こうかも…こうなるかも…」と 恐ろしい妄想をリアルにしておいた方が私の場合、実現しないのよね。

 携帯からブログ更新できるようになったようなので、明日からぼちぼちやってみます。

 皆さん、心配してくれてありがとう。

 繋がった空の下から応援してくださいね!

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2010年5月 6日 (木)

あ~あ

 今日は内科の定期診察。

 数か月ぶりの採血もした。(検尿はいつも)

 そしたら…

「潜血反応があるから 『んんん!!』と思ったら、尿蛋白も+3だし、補体も減ってる。ちょっと気に入らないな」とW先生。

 普段、W先生は検査数値の変動には あまり動じない。

『花桃さんの許容範囲』ってのが、きっと先生の中にあるんでしょう。いくつか『異常値』があっても他のいくつかの項目と照らし合わせて「これくらいは仕方ない。大丈夫」と言ってくれる。

 それが今回は「気に入らない」と。

 そうだよねぇ…尿蛋白+3は、私も忘れてるくらいに久しぶりだし。

 ここ数日、急に暑くなったせいもあって、体はすごくしんどかった。

 でも「毎年の事だ」と頑張ってたのよね…。

 あ~ぁ、やっぱり本当にかなりしんどかったんだ…。自分をよしよしする。

 昨日「もしかしたら突然『磐田戦行く!!』ってなるかも…」と かすかに期待してたけど、朝になってもその気が起こらず、4時キックオフからスカパー観戦してても、ソファーの上で あっちにもたれ、こっちにもたれ、前かがみになったりと、どうやっても体の置き場が無かった。

 試合にも集中できず、メモも数行書いただけだった。

「気温が急に28~9度になれば、そりゃ私の体だもん、こうなるわよね…」と思ってた。

 夕飯も作って、夜になると多少元気が出て来て、冬物の片づけもだだだ~っとした。

 左股関節の痛みが本格化してから、私はずっと私なりに頑張って来た。一番身近でそれを見てる夫から優しい言葉が欲しかった。

 夫にしてみれば「痛いね、辛いね」と言って痛みが和らぐなら言うけど、言葉をかけたところで治るわけじゃないから…ってとこなんでしょうけど、こういう時「大丈夫?」の一言がとっても効くのよ…。そういうストレスもあってのSLE悪化かなぁ…。

 そんな愚痴をW先生に訴えて「あの優しいご主人が?」と苦笑される。

「普段は余計な事を言わないでくれるのがありがたいと思うんですけど、自分の体調が悪い時は 八つ当たりできる相手というか…なんか自分だけ頑張ってる感じがして…」と なおも言いつのる。

 連休明けで患者さんがすっごく大勢なので、先生を長時間独占するわけにもいかず、一通りの愚痴を吐いて退室した。

 いつも笑顔でどーんと受け止めてくださる懐の大きなW先生です。

 そして院外処方箋をFAXしてくれる『綺麗なおねいさん(同い年だけど…笑)』に「検査数値が悪くて薬増えちゃった~」と泣きつく。

「春になったらデートしようね」とずっと言ってて、彼女のお母様がお怪我されたのでのびのびになっていた。

「母も帰ったから、そろそろこちらは行けるわよ」

「でも私がダメだ~~~」

 一昨年は私がムーンフェイスでお洒落する気にもならずに「プリクラ撮ろうよ」と言う
彼女の提案に「もう少し痩せてから」と言ってた。

 今日は「でもお顔はかなり小さくなってるわよ」とおねいさん。

「だけど薬が増えたから また膨らむ~!」

 SLE発症してから何度も経験してきた「悪化→ステロイド増量」の瞬間だけど、やっぱり悲しいなぁ。

 さあ、今日からは「SLE悪化したから大事をとる」という免罪符を振りかざして怠けるぞ~~~!

 …と言っても、しなくちゃいけない事はあるのよ…。

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2010年5月 4日 (火)

よそゆき♪

 近頃、家の中では松葉杖を片方使用している。何をするにも松葉杖をまず持ち、移動先で、松葉杖を壁に立てかける動作が一つ余計にはいるので、なんか「うぅぅ~~~~」となる。

 壁などに立てかけた松葉杖が倒れると、それを拾うのが大変で、保護の為に使用してる松葉杖を拾う為に股関節に余計な負担をかけるという矛盾が生じて またも「うくくぅ~~~」となる。

 それでも数日、松葉杖を使用していると日常的に感じる左股関節の痛みがかなり軽減される。おそるべし松葉杖。ありがとう松葉杖。

 『大腿骨頭壊死』発症の時は、医師に「骨頭の陥没を防ぐために松葉杖をついてください」と言われて、ちょっとでも体重をかけるとどんどん陥没していくリアルな映像が頭に浮かび、外出時はもちろん、室内でも律儀に松葉杖を両手に持っていた。

 家事もすごく不便だったけど、何しろ「真面目」なので…汗。

 買い物用のリュックサックを買って、食料品は背中に背負ってたなぁ…。

 それが発症後 13年が過ぎ、2度の手術もし(骨折も入れると3回)だんだん横着になっている。

「体重をかければ陥没の速度も速まるだろうけれど、時と場合によっては杖を使わない選択をする」と自分の中で新しい基準ができた。

 それよりも…若い頃のように「不便でも頑張る」って気持が薄れてる(苦笑)

 さて…室内で松葉杖の登場は6年ぶりくらいかも。

 脇と手元のゴムが劣化してしまったけれど、自分で作ったカバーをかければ誤魔化せる。

     Tue1

 ステッキの方は 金具の下(普段外に出てない)の部分と表面の色が随分変わっているのに気付いた。手元も傷だらけ。

 そんなある日、出産祝いのお返しにいただいたギフトカタログの中に「ステッキ」を見つけた。

 以前のよりもずっと濃いピンク色。

「買い替え時かも!」と 早速それを頼んだ。

 ↓届いたのがこれ^^ 薄いピンク色のが使いこんだ古いステッキ。お疲れ様^^

Tue2

 でもね…まだ完全なる「お疲れ様でした」じゃないのよね。

 とりあえず、濃いピンク色のは「お出かけ用・よそゆき用」なのです♪

 よそゆきの杖って…汗。

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2010年5月 2日 (日)

第9節 サンフレッチェ広島 対 FC東京

5月1日 土曜日

【広島 対 東京】 ビッグアーチ (スカパー観戦)

  サッカー2対1 広島勝利
  サッカーゴール…山岸 ・山崎

 メモ用紙を片手にスカパー観戦久しぶり♪
 スタジアムの期待と興奮のざわめきの中に居るのも すっごく楽しいけど、解説付きで試合を見るのも 私には嬉しいの。だって解説が無いと よくわかんないから。

 スタンドの『岡田さん 寿人に注目』のゲーフラがアップになる。
作った人 素晴らしい☆
 
 マキのファーストシュート! おぉーやる気満々だ。岡田監督に連れて行かれちゃうなぁ。
 
 いつだったかの試合で途中出場したのに、数分後に交替させられたマルが先発!! よく頑張って上って来たね!! きっとどんなチームにもこういうドラマはあるんだろうけど、やっぱり身近に感じてる広島で起こる若者の努力の物語は胸を打つわ。
 
 先日の浦項戦、積極的な若手達に触発されたのか、今日はベテラン公太さんも打つ! 一誠もどんどん打つ!(いや、彼はまだ若いけど)
 なんかとってもいい感じ~~♪

 岡田監督の視察…どんな気持ちで見てるんだろう。
「○は やっぱりここがいいな。+1点。△は ここが上手いな、+1点。□が意外にいい動きしてるな、+1点」って採点してるのかな。
 でも…寿人に関しては「寿人はやっぱり空中で競り合う時、身長が足りないな、-1点。よく転ぶな、-1点」ってやってるように思う。完全な被害妄想(汗)
 私は寿人がよく転ぶのは、衝撃をうまく逃がして怪我しないようにしてるんだと思ってるんだけどね。

 そんな事を思っていると…パスが面白いように繋がりながら相手ゴールに迫って行く! 
「打て」「打って」どこで誰が打ってもいい感じなのを どんどん繋いで、公太さんからゴール前の寿人に、寿人は二人に挟まれながらヒールパス(だったと思う)それを山岸がゴール!!
 コーナーに駆け寄り片手を下から突き上げる山岸のパフォーマンス、新鮮で良かった~☆ 彼の笑顔ってあまり見ないの。嬉しそうな山岸を見てホッとした^^
 
 後半。お通夜から帰宅した夫の夕飯のお世話をしてテレビを少し離れる。
 
 FC東京のCKが続く。粘り強くしのいでいたのに…え?って感じで森重ゴール。あ~あ。
 
 山崎がごりごりと上がって行く。最近 寿人から山崎に浮気心が芽生えてる誰かさんが喜びそうな映像。…うん、私もなんかいいわと思ってしまった。
 
 マキのミドルシュート。岡田監督が頭をかいてる映像。
「ん~~~やっぱり槙野使えるなぁ…連れてくか…」と ほぼ決まりかけてたDFの構想が揺れて困ってるのかな?

 そして2点目。
 私の眼ではゴール前にとととっと人とボールが入って追いつけなかった。
「誰?誰?寿人?」
 寿人がにっこにこの顔で、山崎の腕に自分の腕をからめて引っ張って走ってる。
 いやぁ~~~いい絵ですねぇ~~~!! 
 あ、誰かさんはこれで完全にノックアウトだね。

 アディショナルタイムは5分。ひぇーーーーーーー!! 頼むよ~~!!半泣き。
 
 
 そして終了。あ~~~~よかった~~~~!! 勝ったよ!!
 寿人ゴールが無いのが残念だけど。
 
 ヒーローインタビューは 山岸・山崎の二人♪ 二人だといいな~って思ってたのよ~。
 「信じて入って行ったら、いいボールが来た」って山岸。
 あ~ん、それは寿人がゴール前で二人に挟まれながらヒールで上手にくれたんじゃ~~ん。
「寿人がいいボールくれた」って言ってよ~。
 山崎は…もしかして寿人とどっかなんか似てるのかも!? 誰かさんが浮気しそうなのが少しわかった気がした。

 サンフレッチェ劇場には、マルも登場。寿人もいる! 可愛いかぶり物、寿人にもあげて~! 寿人似合うんだから~。
 寿人、自分のゴールは無くて、岡田監督へのアピールも不完全燃焼だったと思うけど、爽やかですごく嬉しそうな顔してるなぁ。
「代表アピールの為じゃなくチームの勝利が最優先」って事なんだろうね。

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