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2010年5月15日 (土)

ご無沙汰してます!

 今日は、PCを触る為に外出許可をもらってきました。(こんな事 普段の入院ではしません。長期入院に向けての準備です)

5月9日 日曜日 

 朝から物が二重に見え、体が右に傾く。嘔吐。

 脳梗塞だといけないので 夕方、救急外来に。

 頭のCT。骨髄穿刺でウイルス感染の検査。そのまま入院。

5月10日 月曜日 【1日目】

 点滴。

 頭のMRI。目の動きをデジカメで撮影。

 脳梗塞などの疑いはまずクリア。

 膠原病の再燃による、視神経の炎症・麻痺だと方向を決めて治療開始。

 プレドニン8錠に。(4-4-0)

 片目をつぶってないと気持ちが悪いので、アイマスクをずらして装着。

 感染予防にマスクも。すっごく怪しい姿。

 入院直後によくある頭痛で、朝食・昼食!は半分も食べられず、でも夕飯は完食。

 室内のトイレや洗面は片松葉、病棟内・院内の検査移動はマイ車椅子で慎重に。

5月11日 火曜日【2日目】

 早くもステロイド効果か、心身ともに元気!

 食事がとれるようになったので点滴はずす。

 ベッドの上で足を自由に動かせる入院は久しぶりで快適♪

 家事をしなくてもいい解放感もあるかも。

5月12日 水曜日【3日目】

 ちょっと動くと動悸がして ふぅふぅ。これもステロイドのせいかな。

 何もしなくてもご飯が食べられるから助かる^^

 アイマスクをずらしてると暑いので眼帯を買う。

 友人数人に連絡する。携帯があってよかった。

5月13日 木曜日【4日目】

 前夜、頭がさえて眠れず動機も激しい。

 院内のコインランドリーで洗濯・乾燥を始めたけど、血圧が高く(178/109)で、看護師さんからストップがかかる。

 少し安静にしたら 高め安定まで回復して 洗濯再開。

 ここまでできるようになると「入院生活エンジョイモード目前」って感じ。

 そんな甘くていいかな…。

5月14日 金曜日【5日目】

 動悸も眠れないのもステロイドのせいと明るくW先生が言ってくれて「だよね。じゃ大丈夫」って。

 夜は頭を冷やす為に氷枕をお願いする事にした。贅沢だ☆

 院長先生のW先生は入院患者を持たないので、S先生に「預け」てもらった。

 若いS先生も一生懸命に診てくださる。

「SLE・神経筋疾患・脳圧亢進・ウイルス感染を視野に入れて、検体を検査にだしてある」って。

「花桃さんは痛みや苦痛にがまん強いので、今までしんどいのを当たり前と思って自覚症状が無かったのかも」と言われた。

「私って本当に頑張ってたんじゃ~~ん」とまたも嬉しくなる。

 Nちゃん・Yちゃんからも「4月は脚だけだったけどGWに会った時は ちょっといいかな…と思ったんだよ。次に会って同じようだったら言おうと思ってた」って。

 周りの人達の気持ちがすごく嬉しい。

 …と、ここまでは「入院は心の浄化だな~」などと呑気にしてたら(目の症状は回復せず)衝撃の展開が!!

 W先生・S先生の指示で眼科の診察を受けたら

「突然こういう麻痺がおこる事はあります。2~3ヶ月で治る人もいますが 治らない時は手術か度の無い眼鏡にフィルムをはってバランスをとります。花桃さんの場合は、左目のずれがかなり大きいです」って。

 先週、日経新聞で『事故で片目の神経が麻痺して物が二重に見える女性』の記事を見た。

 彼女はおしゃれなオリジナル眼帯を作ってる。その作品を見て「私だったらピンクがいいな~」と なぜかすごく心を惹かれたの。

 まさかこんなに早く私がユーザーになるなんて…。

 SLEの発症も、副作用による骨頭壊死→車椅子・松葉杖もきちんと受け入れた。でも

「この先、まだ何か機能を失うとか、見た目が変化するとかがあったら、私はもう受け入れたくないよ。もうこれ以上は頑張りたくないよ」と 友達にもよく言ってた。

 なのに…杖に眼帯って…魔女じゃん…。

(いろんなハンディを受け入れて素敵に明るく生きてる人もいるから、この表現はごめんなさいね)

 ちょっと泣きたかったら、院外処方箋窓口の綺麗なオネイさんT子さんが、ちょうど面会に来てくれたので、たった今の衝撃を話して少し泣いた。

 でもその後は「私の車椅子は低いから外来に行くと人の視野にはいらず、突然現れるように見える」と言ったら

T子さん「バルーンをプレゼントしようか?」

私「ピグモンか!?」と笑ったりしてるので、もう大丈夫。

 そこへ夫も来て「悲しいお知らせです…」と伝えたら

「まだ治らないと決まったわけじゃないし、どうせ入院したらすぐには出て来られないと思ってたし」って。

 そこでもまた「7月の暑い時に退院したらしんどいから9月涼しくなるまで置いてもらうわ~」と また笑った。

 W先生も「目は絶対治る」と 最初にどん!と言ってくれたし。きっと大丈夫だわ。

 …と こんなに楽観的なのが かえって怖いのよ。

「ああかもしれない…こうかも…こうなるかも…」と 恐ろしい妄想をリアルにしておいた方が私の場合、実現しないのよね。

 携帯からブログ更新できるようになったようなので、明日からぼちぼちやってみます。

 皆さん、心配してくれてありがとう。

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